Cenni storici

Per conoscere bene un'associazione e importante sapere da dove è venuta e come si è formata, nel nostro caso tutto è successo con una semplicità e banalità così grande che molti potranno pensare che si tratti di vicende più che ovvie e magari artefatte, ma, sul nostro onore, è tutto vero.

La nascita dell'associazione

Il primo nucleo della nostra associazione si è costituito dalla semplice formalizzazione di una aggregazione di amici già in atto, con lo scopo di trarre il migliore beneficio dall'unione delle forze.
I fondatori, infatti, si erano conosciuti incontrandosi in vari luoghi di cura ed ospedali in giro per il mondo e, confrontandosi, erano diventati amici; si scambiavano informazioni ed esperienze, cercavano di far coincidere i loro impegni per ritrovarsi insieme nel corso delle cure.

E allora, perchè non fondare un'associazione?

Perchè non riunire formalmente le forze di tutti per generare un muro contro tutti coloro che cercavano di approfittarsi di loro abusando dello stato di necessità nel quale si trovavano e nei quali tutti erano incorsi durante il loro peregrinare nel tentativo di guarire od almeno migliorare la propria qualità della vita?

Perchè non usare questa nuova forza e capacità per ottenere informazioni, convenzioni e stimolare le istituzioni ad una migliore attenzione verso i malati di psoriasi e vitiligine?

Il resto viene da sè.

Ecco tutto... banale no?

Il nome associativo

Mancava solo la scelta del nome: il primo nome dell'associazione è stato A.S.N., l'acronimo di Associazione Salute Natura.

Perchè Associazione Salute Natura? Cosa centra?

La scelta di un nome così deviante può sorprendere se non si valuta che ai tempi, era il 1988, i malati di psoriasi e vitiligine ancora si nascondevano molto e, pur non avendo una netta impressione di essere i soli malati di quelle affezioni, avevano un disadattamento sociale ancor più accentuato dai mille e mille inutili tentativi inutili di guarire con un sistema medico impersonale che li abbandonava spesso a loro stessi.

Così, malati, soli e delusi i nostri pazienti si nascondevano cercando alternative, appunto, "naturali" e più umane.

Ecco quindi nascere un'associazione nei propositi rivoluzionaria ma ancora impreparata ad esporsi al grande pubblico e quindi con un nome non proprio visibile...

Il nome A.S.N. ha resistito fino al 1999, dapprima per quanti già detto e poi per un problema affettivo: non si rinnegano mai le proprie origini se sono buone (e le nostre, almeno per noi, lo erano senz'altro).

Un cattivo inizio

Come per molte ottime storie l'inizio delle attività non è stato tutto rose e fiori, anzi, l'associazione venne subito presa di mira da persone che intendevano utilizzare il suo potenziale aggregativo di pazienti per i propri scopi di arricchimento.

Ecco, quindi, che nel primo direttivo riuscirono ad intrufolarsi persone che, parte in buona fede e parte in malafede, si lasciarono gestire da un dermatologo straniero di pochi scrupoli che intendeva incrementare il proprio giro di affari.

Il periodo che consideriamo di crisi, durò circa un anno e mezzo, fino al primo convegno A.S.N.

Durante questo periodo successero cose vergognose all'insaputa dell'associazione: il dermatologo in questione, laureato in Italia ma non abilitato alla professione, visitava clandestinamente a pagamento (ed a caro prezzo) i nostri soci prescrivendo costosi esami che non eseguiva o faveva sommariamente in proprio lucrandone ancor di più; i soci venivano veicolati verso terapie di gruppo con una prospettiva di risparmiare che non si avverava; l'associazione era persino inconsciamente diventata una sorta di alibi per tutte le operazioni finanziarie in Italia di questi personaggi (nel 1988 in cassa transitarono 160 milioni di lire di allora per finire nelle tasche di questi ignobili personaggi...).

La crisi

La scoperta della situazione da parte dei soci di allora, qualcuno dei quali è ancora con noi, provocò una rivolta interna che portò alla crisi reale dell'associazione.

Nel corso della prima assemblea generale dei soci, seguita al 1° Convegno A.S.N., le forze "buone" dell'associazione riuscirono a fermare l'azione di questi personaggi ottenendo una sorta di amministrazione controllata provvisoria dell'A.S.N..

Le successive dimissioni di massa del direttivo e l'allontanamento dall'associazione del medico in questione, e delle persone coinvolte con lui, posero l'associazione in uno stato di stasi e profonda crisi esistenziale: a quale scopo continuare un'esperienza che al primo tentativo si era rivelata così fallimentare da essere ampiamente strumentalizzata da affaristi senza scrupoli?

La rinascita

La risposta non tardò ad arrivare.

La consapevolezza e la determinazione, dei sopravvissuti, nella ricerca del comune beneficio trovò pronta adesione in tutti e voglia di rinascita. Così l'associazione, nella successiva assemblea generale straordinaria che doveva deciderne le sorti, ripartì con il piede giusto e da allora non scende più a compromessi o patti con nessuno, pena la sua stessa estinzione.

La nostra missione

La nostra attività è tuttora caratterizzata dall'assenza di stipendiati e di dipendenti in genere, per non avere alcuna necessità di autoalimentazione, cioè di dover reperire risorse all'unico scopo di far sopravvivere la nostra struttura prima ancora che la stessa possa lavorare per qualcosa.

è questa la nostra più grande forza: la capacità di lavorare gratuitamente per il bene comune senza beneficio personale o ricerca di gratificazione alcuna se non la stessa consapevolezza di aver lavorato per il miglioramento della qualità della nostra vita e di quella del nostro prossimo, afflitto dalle nostre malattie.

In questo senso possiamo dire che l'ASNPV onlus è alla ricerca della propria estinzione, è cioè protesa nello sforzo di risolvere le nostre malattie consapevole che questo renderà inutile la nostra stessa esistenza.

Questa è la nostra speranza più recondita: arrivare un giorno a poterci incontrare come un gruppo di amici, liberi dalle nostre attuali malattie.

Per questo diciamo: In bocca al lupo ASNPV!

L'associativismo e le o.n.l.u.s.

Nel 1990 la prima legge sull'associazionismo aveva visto riconoscere alla nostra organizzazione una veste più ufficiale con il riconoscimento della funzione sociale del volontariato. Fin dalla prima ora ci assoggettammo ai controlli dello stato iscrivendoci al registro delle associazioni di volontariato istituito dalla legge in ogni regione.

L'iscrizione al registro comportava la garazia di trasparenza e democraticità dell'associazione ed in cambio forniva maggiori garanzie di ufficialità, riconoscimento legale e l'accesso ad alcune agevolazioni fiscali.

Nel 1997 il Decreto Legislativo 4 dicembre 1997, n° 460, riordinava il settore dell'associazionismo ponendo la parola fine ai malintesi ed organizzando in modo efficace le associazioni, veniva così creato ed istituito l'acronimo di o.n.l.u.s. (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) per distinguere le associazioni vere di volontariato dalle altre, creando inoltre l'obbligatorietà d'uso della parola onlus per le une ed il divieto, con pene severissime, per le altre.

L'A.S.N., in quanto già iscritta al registro delle associazioni di volontariato era una onlus di diritto diventando così ASN onlus.

Il cambio di nome

Nel 1999 l'assemblea straordinaria dei soci deliberava il cambio di denominazione da Associazione Salute Natura, A.S.N., in Associazione Nazionale Psoriasi e Vitiligine, il cui acronimo AS.N.P.V. doveva essere usato negli atti ufficiali oltre che con la dicitura di legge onlus anche con la spiegazione in chiaro "Tutela del malato di Psoriasi e Vitiligine", mantenendo il ricordo del nostro nome storico ma aggiungendo ampia visibilità e riconoscibilità alla nostra organizzazione.

Il nostro nome era diventato così:
Associazione Nazionale per la tutela del malato di Psoriasi e Vitiligine - ASNPV (onlus).

I giorni nostri

La storia continua nei giorni nostri, senza rinnegare il passato e nascondere le cose brutte ma con la consapevolezza che proprio quelle esperienze negative ci hanno fortificato e maggiormente determinato.

L'associazione è dei pazienti e per i pazienti, per questo tutto il materiale associativo è pubblico ed a disposizione di tutti, eccezion fatta per gli elenchi degli iscritti e tutti quei dati che poterebbero essere utilizzati contro l'interesse dei nostri iscritti.

Ma che fine hanno fatto le persone espulse dall'ASN nel corso della crisi?
Ci risulta purtroppo che hanno fondato altre associazioni, e con queste continuano...
Diffidate delle associazioni che non sono onlus, che non mostrano lo statuto, che non fanno mai le elezioni, ...